Ingeleverd door Ger Lemmens
Maus
Dit is het begin van een nog uit te werken verhaal over de ziekte van Lyme. Dit naar aanleiding van je Facebookbericht. Er is duidelijk werk aan de winkel voor onze parlementariërs, maar ik denk
nog meer voor het Europese Agentschap voor ziektebestrijding. Misschien heb je nog aanbevelingen of commentaar. Zal je, als je het wil,
het uiteindelijke verhaal doen toekomen.
In Nederland bestaat de
Nederlandse Vereniging van Lymepatiënten (NVLP). Volgens het bestuurslid Mud
zoekt 20 procent van alle chronische lymepatiënten uit Nederland hun toevlucht
tot gespecialiseerde behandelaars in (particuliere) klinieken en ziekenhuizen in
Duitsland, Zwitserland, de VS en Slowakije. Een probleem is echter dat de vrij
dure behandeling en nazorg niet door de zorgverzekeraar gedekt wordt. In
feite zou dat probleem dus via de Vaste Kamercommissie Volksgezondheid aan de
orde gesteld moeten worden.
In de Telegraaf van 14 april stond
het relaas beschreven van Lotte van de Kuil die de tekenbeet opgelopen had en
met haar gezondheidsklachten in eigen land op onbegrip en onkunde stuitte. Toen
ze een vreemde huiduitslag vastgesteld had, was ze naar haar huisarts gegaan.
Die stelde vast dat de uitslag niet bij een tekenbeet paste. Vervolgens kreeg ze
longontsteking en andere klachten die door de praktijkondersteuner als “
griepachtig” ingeschat werd. Ze werd steeds zieker en kreeg darm- en
gehoorproblemen. Uiteindelijk liet de huisarts twee bloedtesten uitvoeren. Bij
de ene test werd de bacterie wel vastgesteld en bij de andere niet. Vervolgens
maakte ze een rondje langs de nodige (academische) ziekenhuizen. Daarbij werd
door de microbiologen en andere specialisten steeds weer een andere diagnose
vastgesteld, uiteenlopende van ME, Pfeiffer, (winter)depressie, fibromyalgie,
leverkanker en zelfs post-lyme-desease, waarbij de bacterie niet meer aangetoond
kon worden. Het uiteindelijk resultaat was dat ze zou moeten accepteren dat ze
nooit meer beter zou worden en uiteindelijk werd ze bedlegerig en belandde in
een rolstoel en kreeg het stempel “ psychisch” opgeplakt. Vervolgens zocht ze
hulp bij het NVLP dat haar naar een kliniek in Duitsland doorverwees. Daar werd
meteen een bloedtest gedaan en werd onomstotelijk aangetoond dat haar lichaam de
bacterie bevatte die de ziekte van Lyme veroorzaakte. Dus er bestaat
blijkbaar een zeer betrouwbare test die blijkbaar niet overal bekend is?????.
Toen pas zag de aanvankelijke sceptische Nederlandse “ lymespecialist” de
noodzaak in om haar met een antibioticum te gaan behandelen. Vrij snel merkte ze
al een verbetering. Toch besloot Lotte om naar Slowakije af te reizen. Daar werd
ze onderzocht, werd bloed afgenomen en werd ze direct opgenomen. Verzwakt en tot
nauwelijks iets in staat, wachtte ze er de uitslag van de test af. Deze bleek
ook positief te zijn. Twee weken achtereen kreeg ze een zware intraveneuze
behandeling met antibiotica. Vijf maanden na haar behandeling zijn veel
neurologische klachten bij Lotte sterk verminderd of verdwenen en is ze niet
langer meer bedlegerig en afhankelijk van haar rolstoel. Volgens Lotte redde
Slowakije haar leven.
Blijkbaar is de diagnose van,
kennis over, vaststelling van en het omgaan met de ziekte Europabreed zeer
verschillend en zou men van elkaar kunnen leren; dus een taak voor het Europese
Agentschap Ziektebestrijding.
Groet
Ger
Geen opmerkingen:
Een reactie posten